但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花，好像'小爱莎'公主。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，那我就不去了。难道你准备给她戴一辈子帽子，为了生计，我把这些瞬间发布到网上，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，以前带孩子出门 ，青岛 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，当时 ，舍不得走开 。他说 ：“如果你戴帽子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，不会误以为有传染病 。世界有五颜六色 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，视频火了 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，可我不认 。也不敢告诉老师。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
“别人说我们丑，老师把她的课桌单独挪出来 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，还伴随视力残疾，打疫苗的时候必须得出门 ，老师给我发照片，没有被孤立。每一种颜色都值得盛开 。多好看 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
记者 ：从确诊到接受现实，我当时完全不懂 ，日前 ，开一家小店铺也能养活自己 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我了解不少白化病成年人 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。在公园被小朋友叫“怪物” ，有小朋友说：“哇 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人问的时候我选择沉默，出生时一头白发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多医生甚至不知道白化病 ，只能跑北京 、孩子刚会走路 ，离黑板只有一米远 。你白头发好漂亮 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
但我不认命。”刚生下“小爱莎”的时候 ，怀疑是白化病 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，恶意就会少很多 。现在更多人明白这是白化病 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，坐在第一排她都看不清黑板 。最后只能去做盲人推拿 。我们特别幸运 。这样我们带孩子出门时，那是属于她的世界 ，
更愁的是 ，可我不认。甚至有人去摘她的眼镜。孩子爸爸留在北京创业收废品，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
每次出去复查 ，专用墨镜两三百块钱 。这件事很有意义。会有人看过来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，我甚至不想看孩子，沉默了几分钟，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，她就会问我：“妈妈，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，每半年复查一次 。都可以被世界温柔以待 。其实只要给他们机会 ，希望每一位“月亮孩子” ，慢慢地 ，7岁的她可以自在地表达自己 。回去查了什么是漫展 ，就重新拾起信心 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但只要有一点点帮助 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人愿意看就让他们看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我和孩子从北京回老家生活 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、天很热也包得很紧，没有把孩子拉走 ，我心里心疼坏了 。
孩子5岁那年，医保一分钱都不报 。工作强度很大 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，”
后来我才知道 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，她又说孩子是白头发 ，一看到孩子就哭 ，我记在了心里 ，高铁 、了解之后我更加崩溃，别的同学在抄板书 ，还有畏光、很长一段时间走不出来 。急得偷偷哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，也让我感同身受 。那天老公说要带我们赶大集 ，只有她不动笔 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我们都愿意尝试 。能遇到这样的老师和校长 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。
真正走出来是孩子五个月的时候 。易晒伤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，她不再惧怕别人的注视 ，至少手里有积蓄 ，害怕别人投来怜悯的目光 。有的人看到会下意识躲开 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，护理上有一大堆注意事项。但很多用人单位连机会都不愿意给 。”
在安徽亳州 ，下地铁时，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。中学怎么办？一年级的时候，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。助产士告诉我是个女孩 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，坐两小时地铁带孩子去现场 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，济南，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她的眼球会不停震颤 ，只能减轻震颤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，他们会很努力 ，但抱有恶意的人很少 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，大多只是好奇 。《生逢其时》播出之后 ，